Patricia Bath: cieca davanti ai diritti negati

C’è una domanda che Patricia Bath si portava dietro dai primi anni di specializzazione, e non era una domanda tecnica. Era una domanda scomoda, del tipo che nelle istituzioni mediche degli anni Sessanta non si faceva ad alta voce: perché i miei pazienti di Harlem diventano ciechi molto più spesso di quelli del resto di Manhattan?

Non era una questione retorica. Era dati. Numeri raccolti sul campo, in una comunità che vedeva l’ospedale come l’ultima spiaggia — perché per anni era stato, letteralmente, l’unica opzione accessibile. Bath li contò, quei casi. Li confrontò. Arrivò a una conclusione che nessuno nel sistema aveva interesse a sentire: il tasso di cecità nelle comunità afroamericane era il doppio rispetto alla popolazione bianca. Non per ragioni biologiche. Per ragioni di accesso — o meglio, di mancato accesso — alle cure oftalmologiche di base.

Da quella domanda scomoda nacque tutto il resto. Compreso il brevetto che l’ha resa, sulla carta, storica. Compreso l’oblio che ha reso quella storia necessaria da raccontare.

Harlem, 1968

Patricia Bath si laurea in medicina alla Howard University nel 1968 — una delle poche università storicamente nere degli Stati Uniti, fondata nel 1867 per dare accesso all’istruzione superiore a chi ne era stato escluso per legge. Non è un dettaglio neutro: è già, prima ancora di cominciare, il racconto di qualcuno che costruisce ogni passo su terreno che il sistema non aveva preparato per lei.

La specializzazione in oftalmologia arriva all’UCLA — University of California, Los Angeles. È la prima donna afroamericana a completare una residency in quella disciplina. Poi diventa la prima donna a presiedere un programma di residency in oftalmologia negli Stati Uniti. Due primati in rapida successione, raccontati con la stessa frase in quasi tutte le biografie: due righe, poi si passa all’invenzione.

Quello che le biografie saltano è il lavoro clinico ad Harlem. Bath stava documentando sistematicamente quella disuguaglianza che aveva intuito da specializzanda. Portò i suoi dati all’UCLA. La risposta istituzionale fu quella che chiunque avesse seguito la storia delle donne nella scienza avrebbe potuto prevedere: interesse tiepido, nessuna urgenza, nessuna risorsa dedicata.

La risposta che nessuno voleva dare

Nel 1976 Bath fondò l’American Institute for the Prevention of Blindness — un’organizzazione dedicata a portare cure oculistiche nelle comunità che non potevano permettersele, partendo dalla premessa che la vista fosse un diritto umano, non un privilegio economico. Quasi nessuno fuori dagli ambienti specialistici ne ha mai sentito parlare.

Intanto continuava a fare ricerca. E qui il meccanismo si inceppa in un modo che vale la pena fermarsi a descrivere: negli Stati Uniti non aveva accesso ai laboratori di ricerca avanzata che le servivano. Non era una questione di competenza — quella era fuori discussione. Era una questione di porte che si aprivano o non si aprivano, di risorse che circolavano o non circolavano, di quale corpo e quale storia portavi in quella stanza.

Prese un aereo. Andò a Parigi, al Laser Centre dell’Hôpital Lariboisière. Poi a Berlino. Lì sviluppò quello che sarebbe diventato il Laserphaco Probe: un dispositivo laser in grado di dissolvere le cataratte con una precisione che le tecniche chirurgiche dell’epoca non potevano avvicinare. Più veloce, meno invasivo, applicabile anche in contesti con risorse limitate — che era esattamente il punto di partenza di tutto.

Nel 1988 il brevetto fu registrato. Patricia Bath divenne la prima donna afroamericana nella storia degli Stati Uniti a ottenere un brevetto medico. Il numero è US 4,744,360. Si può cercare.

Il necrologio postumo

Patricia Bath morì il 30 maggio 2019 a San Francisco. Aveva 76 anni.

Il New York Times pubblicò un necrologio. Ma non il 31 maggio, non il 1° giugno. Lo pubblicò mesi dopo, nella serie “Overlooked” — un progetto editoriale nato dall’autocritica del giornale stesso, che dal 2018 ha cominciato a pubblicare i necrologi di donne e minoranze che non aveva ritenuto degne di attenzione al momento della morte. Il titolo della serie dice già tutto: trascurata.

L’ironia è quasi troppo precisa. Una donna che aveva dedicato la carriera a documentare chi veniva trascurato dal sistema sanitario — i pazienti di Harlem, le comunità nere, chi non aveva accesso alle cure — viene trascurata dal sistema dell’informazione nel momento della sua morte. Il meccanismo non cambia. Cambia solo il nome del campo in cui si applica.

La domanda che resta aperta

Tornare alla domanda iniziale: perché i pazienti di Harlem diventavano ciechi il doppio?

Bath aveva la risposta. La disuguaglianza nell’accesso alle cure oftalmologiche di base — visite preventive, diagnosi precoci, trattamenti tempestivi — produceva danni irreversibili nelle comunità che non potevano permettersi quegli accessi. Non era destino. Era struttura.

Quella struttura è ancora lì, in forme diverse, in discipline diverse. Bath lo sapeva, e lo sapeva con i numeri in mano. Il Laserphaco Probe è finito nei libri di storia della medicina, con una riga. La ricerca sulle disuguaglianze sanitarie razziali — che quella stessa persona aveva condotto per decenni, molto prima che diventasse un tema di dibattito pubblico — è rimasta, per lo più, nei margini.

Il brevetto porta il suo nome. La domanda che lo ha generato ha ancora bisogno di risposta.